构建高质量特殊儿童关爱支持体系：儿童康复难题与发展

　　引言： 2024年3月11日，全国两会在京正式闭幕。今年两会上，民进中央带来了《关于推动构建高质量孤独症关爱支持体系的提案》。提案指出，当前我国孤独症全周期关爱支持体系尚不完善，建议加强政策示范，完善孤独症关爱支持体系建设。

　　这一提案引发了社会对孤独症问题的再度关注。

　　孤独症作为 一种神经发育性障碍，不仅影响着患者的生活质量，也给家庭和社会带来了不小的挑战。 据 2023年4月份发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》 显示 ， 在我国， 孤独症谱系障碍人群超过1000万人。在这1000万人中，0—14岁儿童约有300万—500万人，孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种。

　　除了孤独症，一些伴有语言发育迟缓，多动症，注意力缺陷，社交障碍等问题儿童也呈现递增趋势！这群孩子从确诊的第一天开始，就需要开始漫长的康复训练之路。

　　尽管当前国家日益重视并已着手改善和优化相关诊疗体系，孤独症患儿的诊疗水平也得到极大提升，但儿童康复行业依旧有诸多问题和挑战，患者家庭仍然面临费心、费力、费钱的真实现状。

　　有数据显示，目前仅有约30%的特殊儿童能够接受正规的康复教育服务，这其中只有约20%的康复机构能够提供跨学科的综合康复服务。

　　机构不足致特殊儿童康复延误

　　山西长治5岁的雯雯(化名)伴有言语障碍的问题，由于无法与同龄孩子正常交流，这让她的家长倍感困扰。他们带着雯雯四处奔波，希望找到合适的康复机构帮助女儿。

　　在一线城市，一些知名的康复机构收费昂贵，而且排队等待时间长，雯雯的家庭经济条件并不宽裕，难以承担高昂的费用。而在他们所在的小城市，专业的儿童康复机构更是稀缺，几乎没有合适的康复资源。

　　他们不知道如何才能让女儿得到及时的康复训练，也担心如果错过了最佳康复期，女儿的言语能力可能会永远无法恢复正常，这将对她的成长和未来产生严重影响。

　　雯雯遇到的问题，也是不少特殊孩子家庭正在面临的难题!

　　在安徽芜湖，有轻度自闭症的鸣鸣即将步入小学。往日里，鸣鸣家长就带着他往返于芜湖和南京两地进行干预，如今为了不耽误孩子入普校上学，索性在南京租了一套房子，鸣鸣的妈妈更是辞掉工作，专心带着他进行康复训练。

　　家庭收入减少，房租加上训练费用，小半年下来就要将近6万块。鸣鸣的妈妈说，家里已经顾不上经济压力，鸣鸣属于轻度自闭，经过及时干预能力已经有了很大进步，现在快要读小学，孩子教育自然耽误不得。安徽老家机构数量有限，想要排更多课程也不现实，只能去机构更多的南京寻求密集训练，以确保孩子能够顺利入学。

　　截至2023年，国内现有儿童康复机构共3000余家，而我国的地级行政区共333个、县级行政区共2843个，二到三级的行政区平均仅有1家康复机构。面对庞大的儿童患者基数，康复资源严重供需不足!

　　深耕儿童康复训练领域的特教品牌小凡星负责人表示：“孤独症患儿的康复训练需要长期、持续、系统的进行，政府也采取了很多积极的措施，但是仍然无法满足大部分家庭的需求。”

　　资源分布不均加剧儿童康复难题

　　儿童康复服务涉及多个专业领域，包括儿科医学、康复医学、特殊教育、心理学等。根据中国残疾人联合会发布的数据，我国目前专业儿童康复人才缺口巨大，估计在10万人以上。这一缺口不仅体现在人才数量上，还体现在地区资源分布结构上。调查数据还显示，约70%的儿童康复服务集中在一线城市，而二线和三线城市及以下地区则严重不足。也就是说城市地区的儿童康复资源相对集中，而农村和偏远地区的资源则十分有限。

　　这种不均衡的资源分布导致了专业人才的就业分布不均。许多专业人才为了就业机会，都倾向于前往一线等发达城市发展，而其他城市因为机构数量不足，无法为当地人才提供就业机会。这进一步加剧了当地特殊孩子家庭无法得到及时有效干预的问题。

　　一位来自新疆的特教专业毕业生小木表示，自己因为怀揣着对特殊教育的热爱和对家乡的眷恋，在完成大学学业后选择回到乌鲁木齐寻找发展机会。然而在寻找对口工作的过程中，他发现当地的就业市场并不如他所预期的那样乐观。除了少数的福利院外，很少有其他机构能够提供适合特教专业毕业生的工作岗位。

　　小木的困境并非个例，而是类似新疆等地区特教人才的普遍遭遇。在新疆省会乌鲁木齐外的其他地区，情况甚至更为严峻。不仅福利院的数量有限，就连特殊学校的分布也显得稀疏。特教专业的毕业生们面临着“无业可就”的尴尬境地，他们的专业技能和知识似乎在这片地区找不到用武之地。

　　更为糟糕的是，即便是那些为数不多的机构，在招聘员工后也很少有能力会组织专业系统的培训。员工们往往被迅速投入到教学工作中，缺乏必要的专业知识和技能培训，这给当地孩子们带去的康复效果也难以保证。

　　现有康复机构水平不一，问题不断

　　在当前的儿童机构体系中，类似早教和幼儿园教育机构通常以孩子的升学为主要目标，因此它们有着相对统一的教学内容和评价标准。然而，对于儿童康复机构来说，情况却大不相同。儿童康复机构旨在帮助身体或智力发育存在问题的儿童达到尽可能高的潜能，从而使他们能够更好地融入社会和生活。

　　由于每个孩子所面临的问题和他们的个体需求存在着显著的差异，这导致了康复服务缺乏一个统一的标准和评价体系。家长们在寻找和选择适合自己孩子的康复机构时，常常感到迷茫和不知所措。他们缺乏一个明确的参考框架来评估和比较不同机构的服务质量、教育效果和专业能力，很难准确判断哪家机构更适合自己的孩子。

　　对于康复机构来说，这种情况带来了巨大的挑战。他们必须能够根据每个孩子的具体情况和特点，制定出个性化的教学计划和康复方案。这不仅仅需要对康复教育有深入的理解和掌握，还需要能够根据孩子的发展和进步，不断地调整和优化教学方法和康复策略，以期达到最佳的康复效果。为了实现这一目标，康复机构需要具备卓越的专业能力，包括对儿童发展、康复教育理 论的深入理解，以及丰富的实践经验。同时，他们还需要拥有一支优秀的师资队伍，这些教师不仅需要具备专业的知识和技能，还需要有强大的心理素质，能够理解和支持每个孩子及其家庭。

　　此外，康复机构还需要拥有完善的设施和设备，以提供适合孩子康复训练的环境和工具。这包括各种康复器材、教学材料以及适宜的活动空间，所有这些都对孩子的康复过程至关重要。

　　在市场上，很少有机构能够在专业水平、资源配置、师资力量和设施设备等方面做到面面俱全。部分机构可能在某些方面表现出色，但在其他方面存在不足。

　　推动儿康发展：民办机构正发力

　　随着社会对特殊儿童和儿童康复的认知度的提升，不少机构也意识到了自身的局限性，正努力寻求突破和改善，近年来儿童康复行业也涌现出了不少优秀的机构，如一直致力于特殊儿童康复训练领域的品牌小凡星，已经在全国范围内建立了近60家康复训练中心。这些中心不仅拥有一支经验丰富、技能精湛的康复师团队，还引进了国际先进的康复理念和技术，如应用行为分析(ABA)、回合式教学(TEACCH)等，以科学的方法和个性化方案帮助孩子们在认知、沟通、社交等方面取得进步。

　　“我的孩子也是一名特殊儿童，正因如此，我才知道作为家长到底需要一个怎样的康复训练机构!”小凡星创始人郭文说道。“作为家长，选择一个合适的康复训练机构是至关重要的。这不仅关系到孩子的康复效果，也影响到家庭的幸福指数。”

　　在人才储备管理方面，小凡星推出了“光峰塔”计划，这是一项系统培训计划，涵盖了理 论知识的学习和大量的实操演练。通过这个计划，团队成员能够不断地更新知识结构、完善技能，从而更好地服务于特殊儿童及其家庭。这项计划已经成功开展了33期，为小凡星在儿童康复训练领域的持续进步提供了坚实的人才支持。

　　2024年4月，小凡星完成了第33期“光峰塔”团队人才培训

　　小凡星还注重与家长的互动和指导，通过家长培训、入户指导等形式，提升家长对儿童康复的认识和参与度，形成家庭与机构共同参与的康复训练模式，为孩子营造一个更有利于康复的家庭环境。

　　让每个拥有特殊孩子的家庭充满阳光，这也是小凡星始终秉持的愿景。

　　孩子家长赠送锦旗对小凡星全体工作人员表示感谢

　　类似于小凡星这样的民办机构，不可否认地推动着儿童康复行业的发展，国家也重视特殊儿童康复工作，相关政策支持和法律法规建设也在陆续加强。但据中国社科院的一项研究指出，我国在特殊教育方面的建设数量和发达国家相比存在较大差距，儿童康复之路，依旧任重而道远。未来仍需要社会各界对特殊儿童康复领域的关注和支持，才能让更多的特殊儿童得到及时有效的康复服务。

　　文章数据来源：《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》、中国残疾人联合会官方网站

责任编辑：柯鹏