《生命的奇迹：讲述病友自己的故事》系列公益活动天津站成功举办

　　9月7日，由中国医药教育协会、北京生物制品研究会联合主办的“第五届天津国际淋巴瘤学术会议”在天津成功举办。在世界淋巴瘤日科普宣传活动环节，开展了天津站《病友讲述自己的故事》系列公益活动，此次天津站活动由苏州陈霞爱心慈善基金会(以下简称：陈霞基金会)、白雪世界/快乐岛、瑞金医院淋巴瘤志愿者团队、天津市肿瘤医院淋巴瘤志愿者团队联合发起组织。

　　天津站《讲述病友自己的故事》为《生命的奇迹：讲述病友自己的故事》系列公益活动第三场，首场活动在苏州举办，第二场在上海举办，第四场将于9月底在武汉举办。该系列活动旨在提高血液病肿瘤病等重大疾病康复患者的生活质量，加强患者之间的交流与合作，增强患者之间的凝聚力，同时向社会传递正能量。

　　看，生命有奇迹！

　　“世界淋巴瘤宣传日”是由世界卫生组织、国际淋巴瘤联盟共同确定，并将每年的9月15日定位“世界淋巴瘤宣传日”。值此中美淋巴瘤诊治中心成立10周年之际，“第五届天津国际淋巴瘤学术会议”在天津举办。

　　淋巴系统是人体重要的免疫系统，其中的淋巴细胞，帮助人体抵抗细菌和病毒等侵入，保护身体健康。淋巴瘤就是一种起源于淋巴细胞的恶性肿瘤，由于淋巴细胞遍布全身，淋巴瘤在不同组织、器官的发病症状也不同，可谓“千变万化”，非常“狡猾”，与其他肿瘤相比，诊断和治疗更为困难。

　　据世界卫生组织统计，淋巴瘤发病率年增长率为7.5%，是目前发病率增长最快的恶性肿瘤之一，全球每年约有35万新发病例，死亡人数超过20万。淋巴瘤的发病年龄以儿童和青壮年最为多见，死于恶性淋巴瘤的患者平均年龄为49.9岁，低于所有恶性肿瘤平均病死年龄58.2岁。目前，我国淋巴瘤发病率年增长率为3%-5%，每年新发病例约10万。

　　淋巴瘤，这个听起来就让人心生畏惧的名字，它无声地侵扰着我们的生活，给许多家庭带来了难以言喻的痛苦和挑战。然而，也正是因为这些挑战，催生了此次相聚，让大家有机会共同聆听、共同分享、共同抗争。虽然淋巴瘤带来了很多“分离”，但也让我们看到了“生命的奇迹”!

　　听，病友讲述自己的故事

　　活动中，与病魔勇敢斗争并迎来新生的病友们向大家讲述了他们的故事，他们用自己的经历告诉大家，什么是坚持，什么是勇气，什么是希望。这些故事不仅仅是个人经历的记录，更是对所有还处在淋巴瘤阴霾笼罩下寻找光明的人们的鼓舞和启示。

　　期间，康复7年到26年的病友代表——于永刚、王谦信、陈霞、邢书婧等先后讲述了自己的“抗癌”故事，以增强患者对康复的信心和决心。

　　年过花甲的于永刚 (猎豹刚哥) ，是白雪世界群/快乐岛群的创建者，也是同济医院暖心志愿者小分队发起人。2013年3月被确诊急淋B白血病。经过15个大的化疗，于2016年结疗。2017年5月复发，武汉同济血液科确诊为高级别大B淋巴瘤伴TP53突变，同年8月30日序贯回输CD22和CD19Cart细胞，cr已满7年。2017年4月，于永刚创建了白雪世界群和快乐岛群，以及白雪世界之友公众号，发起组建了武汉同济血液科暖心志愿者小分队。于永刚以科普免疫学知识和CAR-T治疗为己任，写出科普文章百余篇，近十年来累计帮助了数千名病友。

　　康复8年的王谦信 ，当时罹患弥漫大B淋巴瘤伴肾癌。康复后，王谦信组建了瑞金医院血液科志愿者团队，协助医护团队为病友提供心理疏导和信心。如今，志愿者团队已发展成深受淋巴瘤病友欢迎的团队，提高瑞金医院淋巴瘤患者长期生存率。王谦信受聘为瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部会长，成立合唱队并提供专家课程，帮助病友康复和放松心情。

　　康复23年的陈霞 ，当时身患急性粒细胞白血病，接受了来自台 湾慈济骨髓捐赠中心提供的相配骨髓并配对成功。这是江苏省首例非亲缘异体骨髓移植，陈霞也因此成为中国大陆接受台 湾骨髓并成功移植的第一人。康复之后的陈霞怀着感恩之心全身心投入各种公益慈善事业当中，2017年，在苏州成立了针对血液病肿瘤等重大疾病群体的帮扶专业团队——陈霞爱心服务站和陈霞爱心义工队;2018年成立苏州陈霞爱心慈善基金会。此后，陈霞便一心扑在基金会，尽最大的努力为更多的血液病患者提供帮扶，并先后荣登“姑苏好人”“江苏好人”“中国好人”榜。目前为止，基金会已成功为符合条件的2000多名血液病患者筹得治疗善款，在全国各地建立的爱心站辐射至8省9市，续写了一个又一个生命的赞歌。

　　康复17年的邢书婧，曾患外周T细胞淋巴瘤，经历了手术、化疗、放疗、细胞免疫治疗等治疗，战胜了疾病，成为了一名志愿者。康复后的邢书婧在重生之地继续发光发热，在科主任张会来教授的大力支持下，于2019年成立了“天肿淋巴瘤关爱家园”，从家园成立至今，已有上千名患者及家属加入。后在关爱家园的基础上，我们又成立了“爱心志愿者团队”。她自考了多个资格证，帮助患者克服恐惧和忧伤。她鼓励患者，淋巴瘤是可防、可控、可治愈的疾病。每当有病友分享好消息时，她都发自内心地为他们感到高兴。她认为，淋巴瘤只是人生中的一段插曲，康复后照样可以像正常人一样生活、工作及学习。

　　除了分享了嘉宾，还有很多病友也参加了此次活动。康复7年的杨龙兵 ，当时身患急性淋巴细胞白血病。在恐惧和病痛折磨中，得到来自陈霞爱心站的帮扶和救助，在接受来自父亲半相合骨髓移植后，重获新生。康复后，杨龙兵加入了陈霞爱心慈善基金会，走上了感恩之路。期间，为血液病患群体提供医、食、住、行、再就业等帮扶和救助，让大家早日回归健康生活。他联合康复的病友出版了《生命的奇迹》一书，给血液病患群体指明了方向，带去了信心和动力。现为苏州陈霞爱心慈善基金会新闻发言人、劝募中心主任，全身心助力基金会公益事业的发展。

　　曾经的患者，如今的志愿者，他们像黑夜中闪耀的星光，点亮每一位病友的心灵;他们像这四季五彩斑斓的风，快乐自己，温暖他人。愿这四季的风化作医患之间的友爱之风，愿他们的帮助如阳光雨露，助患者走向治愈之路，愿他们的爱心如和煦春风，吹走愁苦，温暖患者的心田。

责任编辑：柯鹏