“星星的孩子”背后的人生之忧如何解？

　　新华社天津4月2日电（记者梁姊 尹思源）自闭症，又称孤独症，是发育障碍的一种，也是世界范围内无解的医学难题。据不完全统计，国内已有超过1000万自闭症谱系障碍人群。而在这1000余万自闭症患者当中，成年自闭症患者的身影却很少被人看到。

　　《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，中国成年自闭症患者的就业率不足10%。无法就业、机构拒收、养老难题……时间流逝，成年自闭症患者家长不得不面对一个终极难题：我走后，我的孩子怎么办？

　　“我的孩子没地方去了”

　　2018年起，我国逐步建立起残疾儿童康复救助制度，自闭症儿童的基本康复训练也被纳入了救助范围，自闭症儿童的家庭得到了不同程度的经济支持。

　　但目前，无论是全国大大小小自闭症康复机构，还是相关政策倾斜和经济补贴，针对成年自闭症患者的却寥寥无几。

　　天津市河东区的亚杜兰学坊是一间成人心智障碍患者托养机构，接纳了多名成年自闭症患者。创始人吴桂香说，她创办这家学坊的原因很简单，“我的孩子没地方去了。”

　　吴桂香的儿子张昊是亚杜兰学坊的第一个学生，也是一个大龄自闭症患者。20岁那年，他年龄过大，被托管机构拒收。长时间困在家里，张昊的能力急剧退化，“看着之前好不容易教会的事情一点点被他忘记，真的很难受。”吴桂香说。

　　张昊是幸运的。多年经过，亚杜兰学坊已经接纳了20多个学生。礼仪课、音乐课、烘焙课……每天在校的时间被安排得满满当当。这些散落在夜空中孤单的星星，在这里快乐地生活。

　　但不是每个成年自闭症患者都能这样。天津的大龄自闭症患者赵毅从特教学校毕业后，只能待在家里由父母照顾。很快，发胖、能力退化、情绪不稳定找上了他。看着儿子摔碎家里的东西，母亲李岩只能把他绑在椅子上，“他特别喜欢火车，非要凑到铁轨边上去看。太危险了，我们不让他去，他就摔东西……”

　　“我走后，我的孩子怎么办？”

　　自闭症患者的生存和就业是老问题。从孩子刚被确诊，家长们就在担心：跑不赢生老病死的自己，在走后，孩子如何生活下去？

　　这背后的原因有很多。大体来看，主要集中在自身社会能力差、辅助性就业岗位和托养机构数量不足上。

　　首先是自闭症患者能力不足，无法进入为残疾人提供辅助性就业岗位的“阳光工场”工作。“就拿服从性来说，很多自闭症患者不听指令，想做的事情就要立刻去做，不然就大叫、打自己，甚至攻击别人，无法适应工作环境。”吴桂香说。

　　对于能够进行辅助性就业的自闭症患者来说，“阳光工场”模式目前也无法全部接收他们。在天津市创美残疾人就业基地里，有约20名成年自闭症患者通过辅助性就业进行简单的手工劳动。每个月可以领取天津市最低工资标准的2050元，企业为他们缴纳五险。

　　创美残疾人就业基地总经理翟震刚说，这里的资源其实相当有限，目前没有办法扩大就业规模，很难帮到更多的自闭症患者。

　　而对于这些“无处安放”的自闭症患者，托养机构成了许多家长的选择。但是，目前针对大龄自闭症患者的托养机构很少。以天津市为例，大龄自闭症的托养机构仅有两三家，而且每月收费几千元。“许多自闭症患者家庭都是单亲，这对于家长的负担实在太重。”天津市精神残疾人及亲友协会自闭症研究会家长代表刘克利说。

　　“我想给孩子们发工资，上社保”

　　经过了5年的发展，吴桂香的亚杜兰学坊欣欣向荣，她却依然焦虑。“就像‘亚杜兰’这个词的意思，它只是一个避难所，但未来怎么样没人知道。”

　　多位专家、自闭症患者家长认为，相关职能部门应建立起专门的自闭症托养机构或是对民办机构进行监管和政策倾斜。“目前大龄自闭症托养这块是没有补贴的，对于家长，学费很高，对于机构，仅靠学费维持也很艰难。”吴桂香说。

　　翟震刚认为，自闭症患者的养老难题，可以借鉴类似于“以房养老”的信托模式。“能有一种有公信力的信托，或是基金会，建立起自闭症患者托养的基金，有能力的家长把钱放进去，产生持续稳定的收入后，起码能解决自闭症患者托养的经济问题。”

　　很多大龄自闭症患者家长做出了探索。2017年，由北京、上海部分自闭症患者家长在安徽省金寨县发起了“星星小镇”项目，旨在为大龄自闭症患者建造一个永久性的康养中心。在地方政府的支持下，项目取得了建设用地，由家长投资，按照家长养老和成年自闭症托养的“双养”模式，形成自闭症人群生命的全程支持。

　　吴桂香也在努力。在亚杜兰学坊里，一间烘焙工坊正在悄然兴建，“现在孩子们已经能在老师的指导下烘焙点心，我们计划在网上出售，销路好的话，我想给孩子们发工资，上社保。”

　　在这场与时间的赛跑中，家长们的努力和求索仍在继续。与此同时，他们也期待着，在未来，能有一双有力的手，在他们老去的时候能够接过手中的“接力棒”，陪这些“星星的孩子”一起走完属于他们的人生。（部分受访对象为化名）

责任编辑：文杰