飞利雅举办公益分享会,特殊儿童讲述“我的希望”

　　谁若不能独立,谁就谈不上自由。现实生活中,教育家蒙特利梭这句名言放在自闭症孩子身上,还适用吗?

　　10月27日,南京飞利雅儿童中心联合博爱勤善残疾人之家,举办公益分享会。一位脑瘫儿童和两位自闭症孩子的家长,分享了他们亲历的康复路程。改善让人欣喜,也让更多孩子看到激发自我生命能力,最大限度追求独立、自主生活的希望。

　　“不要把自己特殊化”

　　鸡娃时代,很少有家长愿意接受自己的孩子“普通”。公益分享会当天,当苏州男孩小宗面向众人宣布“我相信我是一个普普通通的人”时,13岁的他站在舞台中央,赢得掌声一片。

　　小宗是一名自闭症男孩。两年来,他一直在南京飞利雅儿童中心接受康复训练。10月27日,这位腼腆的孩子,前所未有地在飞利雅公益活动上发表了一场“自白”演讲,令人震撼。

　　“我从小接受妈妈太多帮助,不会系鞋带,不会系红领巾。在孙老师训练下,我学会自己做事。我想告诉大家,不要接受外界太多帮助,不要把自己特殊化。希望有一天,我们能拒绝外界的帮助。”小宗口中的孙老师,是飞利雅儿童中心运营总监孙芬芬,一位从事儿童康复事业10多年的心理咨询师,同事眼中“能搞定所有孩子的超人”。

　　在飞利雅康复的同时,小宗一直坚持在普通学校读书,享受他这个年龄段该有的教育和校园生活。康复以及对主流生活的参与,让他更加独立和自信。

　　“希望他有一天能自主就业”

　　和小宗一样,迎来改变的还有他的两位飞利雅同学——25岁的向同学和19岁的方同学。两位都来自博爱勤善残疾人之家,是飞利雅公益项目的受益者。

　　作为自闭症孩子的母亲,向同学妈妈内心曾满是恐惧、迷惘和失望。面对随时都会躺在马路上大哭的孩子,她手足无措,几乎崩溃。康复老师教的“分散注意力”这一招,救了她。“这半年多来,孩子很少再有躺在地上哭闹的情况发生。并且,他现在非常愿意自己洗澡,如果我去关心,他会很生气。”向同学妈妈说,通过康复,孩子慢慢成长,他觉得自己要适当脱离妈妈去生活了。

　　半年多前,方同学还是个喜欢无节制点餐的“吃货”和买东西丢三落四的“大马虎”,并且一发急就会伤害自己。方同学爸爸说,现在,孩子不仅知道点餐时要控制数量,吃不掉的还要打包带走,并且学会移动支付自主购物。“我曾经最大的希望,是他能开心地过日子。现在我有了更高的想法,让他有一天能自主就业。”在范爸心中,对于孩子的希望在一天天长大。

　　小宗、向同学和方同学,三位自闭症患者症状的改善,让飞利雅团队的戴玲欣慰不已。这位有着31年康复治疗工作经验的医者,深知这些变化背后家长们的付出和努力。飞利雅一直致力于促进自闭症儿童家长的身心健康与个人成长,通过家庭、社会共建的支持系统,帮助特殊孩子最大程度融入社会,实现有价值、有意义人生的康复目标。

　　“不要因为治疗,耽误孩子正常融入社会”

　　有数据显示,我国自闭症患者已超过1000万。1000万个患者背后,就是1000万个家庭。作为飞利雅的首席康复专家,在业界享有盛名的李瑞炎教授带领团队摸索出全新的自闭症患者康复模式:它区别于医院的介入式治疗,通过对孩子进行全面的生理、心理和社会功能改善的康复训练,实现对特殊儿童进行个性化引导。要完成这个目标,有很长的路要走,不仅仅是康复机构就可以完成,更需要家庭的长期规划和可持续配合。

　　“小朋友最重要的是生长发育、教育和社会功能,仅用医学手段是无法实现这些功能的训练和康复,这需要家庭和社会更多力量的支持。让孩子在家庭有爱的环境下成长,走出家门才更能适应社会角色的要求。”飞利雅创始人、南京医科大学硕士生导师黄澎说,现阶段需要让更多家长认知这种理念,而不是把所有的希望寄托在单纯的某一渠道,避免更多的孩子因为不科学的治疗,错失对应年龄段该有的学习和生活。

　　成立两年来,飞利雅儿童中心依托更具个性化的康复理念和专业的师资力量,摸索出适合不同家庭的康复模式,并通过公益活动影响更多自闭症儿童家庭。截至目前,飞利雅儿童中心与博爱勤善残疾之人之家等机构建立深入合作关系,为更多孩子提供康复训练服务。(文中患者系化名)

责任编辑：柯鹏