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为“少数”而作,罕见皮肤病“保姆级”患教手册正式发布

  全身满是脓疱,脓疱连成脓湖,难觅得一块健康的皮肤;发作时又痛又痒,整夜无法安稳入睡。造成这一切的罪魁祸首,正是泛发性脓疱型银屑病(GPP)。

  25日,由勃林格殷格翰公益支持,蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心参与,中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授担任主编,首部GPP患者教育出版物——《泛发性脓疱型银屑病患教手册》(以下简称《GPP患教手册》)正式出版。

为“少数”而作,罕见皮肤病“保姆级”患教手册正式发布

《GPP患教手册》发布仪式

  (从左到右依次为:勃林格殷格翰临床开发与医学事务、免疫炎症领域负责人凌霞女士,复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授,勃林格殷格翰中国医学和研发负责人张维博士,中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授,蔻德罕见病中心创始人黄如方先生,银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心患者代表刘晓嫣女士)

  高兴华教授表示:“《GPP患教手册》从患者真实需求出发,对GPP患者最关心的问题予以搜集整理和解答,从内容到形式上贴合我国患者现状,并由国内顶级皮肤病专家编撰审核,真正做到‘取之于患者,用之于患者’。手册的问世将助力患者更好地完成疾病的全周期管理,提升医患沟通效率,是GPP患者不可或缺的‘保姆级’宝典。”

  反复发作的脓疱,罕见又危险的GPP

  GPP第一次进入人类的视野,是在1910年,奥地利维也纳的一间诊所里。一对姐弟多年来身体时不时爆发大片脓疱,姐姐甚至在一次饮酒后病情迅速加重,最终不幸殒命。在当时被记录为“前所未有的银屑病”的GPP,症状与斑块状银屑病并不相同,以反复、全身性皮肤红斑和无菌脓疱为主,可能合并严重感染、肾脏、心脏等多脏器并发症,严重时可能会引起器官衰竭,甚至可能危及生命。

  GPP的全球患病率极低,不同国家之间存在差异。在中国,据统计约100,000人中有1~2人患GPP[1],根据研究估计中国的GPP患者人数约为2万人,其罕见性导致医患对于这一疾病的认识比较有限,很多GPP患者四处求医问诊但对自身的疾病仍然一无所知,经历长期的反复就诊后才能被确诊,得以窥见这一罕见病的“庐山真面目”。

  “保姆级”宝典发布,助力GPP患者更好的自我管理

  此次发布的《GPP患教手册》在内容的编撰上从患者的疾病认知需求出发,对GPP患者在疾病全周期中息息相关的核心问题予以收集解答,再经由皮肤科顶级专家审阅,可谓既专业又权威;在形式上,《GPP患教手册》采取图文并茂的方式,用通俗易懂的语言和生动形象的漫画,深入浅出的为GPP患者进行讲解剖析;GPP发病具有异质性,每个患者发作的症状,频率各不相同,每次发作的诱因也各异,《GPP患教手册》为GPP患者提供最实用的疾病发作症状记录量表和疾病长期管理记录表,帮助患者随时记录自己的疾病状态,更好的了解自身GPP的发作模式和发作频率,也能给医生为患者制定个体化诊疗方案提供参考依据。

  蔻德罕见病中心创始人黄如方先生表示:“GPP为患者及其家庭带来了巨大的压力和沉重的负担,而提升他们的科学认知和规范诊疗意识,能够为生活质量带来显著的获益。我们很高兴迎来《GPP患教手册》的正式发布,帮助他们获得正确有效的疾病管理知识,推动患者及家属共同面对挑战。希望患者及其家属人人享有此‘宝典’,正确的面对疾病和疾病共处。”

  多方助力,不再孤军奋战

  值得期待的是,去年国内首个用于治疗GPP发作的生物制剂获批上市,它是同类首个阻断IL-36受体激活的单克隆抗体,IL-36通路是免疫系统内的一种信号通路,已被证明与GPP等多种自身炎症性疾病的发病机制有关。

  除了创新药物支持外,由勃林格殷格翰公益支持,蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起的我国首个GPP患者公益关爱组织——“银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心”已于去年成立。该组织致力于从GPP患者的实际需求出发,构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益性服务平台,持续为患者提供长期服务。

  勃林格殷格翰中国医学和研发负责人张维博士表示:“勃林格殷格翰立足创新,始终秉承以患者为中心,除了致力于为患者提供创新疗法,还希望能为患者提供更多全病程服务与支持。希望《GPP患教手册》这一兼具科学和人文关怀的患者教育读物能提升患者疾病管理意识,促进医患沟通效率,真正成为医患日常疾病管理的好帮手。”

  [1] 《我国泛发性脓疱型银屑病的患病率和疾病负担调查:一项基于全国2012-2016年城镇医疗保险数据的估算》,中华医学会第二十七次全国皮肤性病学学术年会,2021年6月

责任编辑:李玥

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