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寻人再接力!寻找一种可能致命的肿 | 和杨迪、陈赫一起加入HAE寻人接力

  2024年5月16日是第13个世界遗传性血管性水肿关爱日(HAE DAY),病痛挑战基金会联合字节跳动公益平台发起“拒绝窒息 紧急寻人”公益大挑战。杨迪、陈赫、童谣、文咏珊、岳丽娜、王诗玥等多位明星艺人参与了HAE的疾病科普,希望让更多人了解到HAE的症状、危险性和紧迫性。

  陈赫等艺人发声:不明原因的水肿可能可能会让你窒息!遗传性血管性水肿可能发生在身体的任意部位,喉头水肿甚至有致命的风险。喉头水肿从发病到出现窒息最快仅需10 分钟,严重威胁患者生命。据统计,我国有 58.9%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率最高可达40%,是HAE患者的主要死亡原因之一。对于喉头水肿发作的HAE患者而言,每分每秒都弥足珍贵。 为此,杨迪响应了病痛挑战基金会发起的一段「NONO 窒息」舞蹈挑战,用舞蹈的方式科普HAE症状中最为凶险的喉头水肿,并呼吁公众携手病痛挑战基金会与字节跳动公益平台,一起参与接力挑战,通过HAE科普和「NONO窒息」挑战的形式让更多人了解这一罕见病。

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  什么是遗传性血管性水肿?

  HAE是由于基因突变引起C1-酯酶抑制物(C1-INH)缺乏的一种常染色体显性遗传病,全球患病率约为1:50000,是一种罕见病。其主要特征为反复发作的局部皮下或粘膜水肿,常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉部。需要警惕的是,喉部发生水肿时进展迅速,从水肿发生到窒息的平均时间为4.6小时。

  由于HAE症状与其他疾病重叠,被忽视和误诊的情况经常发生。在被误诊过的患者中,27%的患者会被误诊为阑尾炎;23.2%的患者会被误诊为其他胃肠道疾病,如胆道疾病、消化溃疡等;55.7%的HAE患者会被误诊为过敏性血管性水肿,20.5%的患者会被误诊为其他非过敏性血管性水肿。

  因此,HAE症状的科普显得尤为重要。病痛挑战基金会呼吁大家,如果你或身边人有发生以下症状:【反复发生不明原因的水肿?】 【不明原因的腹痛?】 【家人也会反复发生不明原因的水肿?】      特别是当以上三个情况合并发生的时候,非常疑似HAE。那么,基于各地医院的检测局限性,建议先前往当地医院做补体C4检测,如果出现异常请前往指定医院进行C1抑制物浓度和功能的检测,即可排除HAE患病风险。

  更多公众了解HAE的症状,就能够触及到更多的潜在患者,让潜在患者不再不断徘徊在不同的科室之间,浪费宝贵的诊疗时间,尽早确诊,尽早使用对应的治疗和预防方式。一旦出现症状,及时确诊能够帮助患者更好地寻求救治,尤其是在出现窒息等情况时对症下药,能够最大可能地挽救生命。

  抖音搜索#寻找一种可能致命的肿 和#寻找万分之一罕见的你,了解HAE,期待更多人通过本次科普活动关注和了解HAE,加入“拒绝窒息 紧急寻人”公益大挑战,让爱不罕见。

责任编辑:柯鹏

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